2010年09月07日

脳脊髄液減少症 入院から現在

こんにちは。
九月になっても暑い日が続いていますが、ここでは朝晩すっかり涼しくなり、秋の訪れを感じます。

さて、娘の病気のことです。

娘は夏休みに入るのを待って、7月の末に脳脊髄液減少症の診断確定のための検査、ならびに治療を受けました。

初日 この日は10時までに病院へ入り、すぐさまRI検査が始まりました。
   腰からの注射がちょっと痛かったようだけど、想定内だったよう。
   1時間、3時間・・・と時間ごとに検査に行き、翌日の朝の先生の登場を待つ。
   ご飯も普通食で美味しく、また点滴などはあるものの、動くこともでき東京タワーを眺めて
   喜んでいた。ただ、検査の後から頭痛が酷くなってきたと訴える。

二日目 朝、先生が診察に来た。
   検査結果から、腰から脊髄液が漏れていることが判明。思っていたより漏れは多かったらしい
   そのままブラッドパッチの治療をすることとなる。
   治療の前に短時間シャワーを浴びることもできた。
   ベッドで横になり、ブラッドパッチの治療開始。時間的にはごくわずか。
   その後、しばらくは寝ているように指示が出ていた。
   トイレ、食事などは普通通りにしていた。
三日目 今日も終日点滴。
   不思議な事に、ブラッドパッチ後、頭痛は消えたとのこと。
   点滴の針が嫌だという。わがままなことだ。
四日目 午前中に点滴二つ。
   昼に退院して、2時間かけ電車で帰宅。
   ちょっと疲れたようだ。
   頭痛なし、腰の痛みあり。

こんな感じで、短い入院生活は終わった。
帰宅後は2週間の安静。ゴロゴロしながら夏休みの宿題を片付けていた。
その後、自宅付近の散歩から徐々に復帰に向けてリハビリ。

心配していた頭痛はほとんどないようだ。
1ヶ月後の八月の末、去年事故にあったゴルフ大会のボランティアに二日参加。
体調に配慮しながらやっていた。

そして、一ヶ月検診のため東京へ。
特に問題もなく、徐々になんでもやりなさいとのこと。

娘はこんな感じで、今現在、女子高生として、女子高生らしく学校へ通えるようになっています。
ただ、一年近く痛みが続き、肩などの張りがあったので、その後遺症はまだ残っています。

鞭打ちなどの交通事故が原因で、この病気にかかる人も多いはずです。
現在、保険認定されていなく、先生方の間でも賛否両論です。
私はただ、少しでも娘の頭痛が軽くなれば・・・という思い一心で、最後の手段として脳脊髄液減少症の治療をしようと決めました。

たとえ、保険屋が認めなくても、先生方が否定しても、良いと思う治療を一年探して実施しても
治らなかった頭痛が、ブラッドパッチによって軽減(ほとんどなし)したという事実がある以上、
やってよかったと思っています。

今後は、少しでもこの病気の人が救われるように、皆さんに知ってもらえたらいいなと思っています。
posted by まゆ at 10:21| Comment(1) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年09月03日

診断確定

以前の日記を見てもらえれば分かりますが、娘がボランティア中にマイクロバスとの交通事故により、体調を崩してから、一年が経ちました。

整形外科、内科、胃腸科、精神科・・・いろんな病院へ連れて行き、少しでも症状が良くなるように
駆け回っていました。

日記を休んでいたのには、そんな毎日の中、疲れきって自分を見失っていたからです。
やる気もなく、人間不信にも近い状態だったので、ブログの更新はできませんでした。
その間にも、保険屋や病院の先生とのいろんなやり取りがあり、喜んでみたり、悔しい思いをしたりしました。

続きからいくと、レーザー治療は娘には効果がありました。三ヶ月限定と保険屋との約束とおりしか
治療はできませんでしたが、認めていただけただけ有難かったです。
しかし、整形外科に通っても、頭痛は今まで肩や首を休ませていたから、その関係で頭痛が起きる・・・との見解は変わらず、連れて行く私が精神状態が悪くなり、整形外科は治療中止となりました。

市役所で開催されている交通事故相談にも行きました。おじちゃんが親切に話を聴いてくれました。
私が疑っていた脳脊髄液減少症のことを話すと、あるかも知れない。でも、その病気では今の裁判では勝てないよ。と保険屋と同じことを言われました。
でも、とにかく被害者なんだから、治るまでじっくり病院へ行きなさい。とのこと。

三月に予定していた脳脊髄液減少症の検査が、病院の都合でできなくなり、娘は頭痛薬を飲み続けたまま痛みに耐える毎日を送っていました。

四月になり、高校へ進学したのですが、体調は変わらず、我慢の日々です。

なんとか頭痛だけでも取り除いてあげたくて、私たち家族の決めた最終手段。
それは、たとえ自費でも、脳脊髄液減少症の検査と治療をすること!
治療後、2週間ほど安静が必要だったので、夏休みに入ってすぐに行う予約をとりました。

案の定、保険屋はそんなことはない・・・との見解でしたが、幸いにも検査費用は出していただけるとのことで、私たちの出費は半減しました。

夏休みになり、娘は東京のある病院で検査を受けました。
翌日、やはり腰からの漏れが認められ、そのままブラッドパッチを行いました。

その様子についてはまた詳しく書きたいと思います。

ブラッドパッチ後、今日で37日。
夏休みも終わり、娘は元気に学校へ登校していっています。
治療の為に注射した腰の痛みはあるものの、一番つらかった頭痛はすっかり消えました。

一年ぶりに、高校生らしい高校生に戻った娘を見ていて、本当に良かったなあと思わずにはいられません。
posted by まゆ at 14:29| Comment(0) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする