2010年09月07日

脳脊髄液減少症 入院から現在

こんにちは。
九月になっても暑い日が続いていますが、ここでは朝晩すっかり涼しくなり、秋の訪れを感じます。

さて、娘の病気のことです。

娘は夏休みに入るのを待って、7月の末に脳脊髄液減少症の診断確定のための検査、ならびに治療を受けました。

初日 この日は10時までに病院へ入り、すぐさまRI検査が始まりました。
   腰からの注射がちょっと痛かったようだけど、想定内だったよう。
   1時間、3時間・・・と時間ごとに検査に行き、翌日の朝の先生の登場を待つ。
   ご飯も普通食で美味しく、また点滴などはあるものの、動くこともでき東京タワーを眺めて
   喜んでいた。ただ、検査の後から頭痛が酷くなってきたと訴える。

二日目 朝、先生が診察に来た。
   検査結果から、腰から脊髄液が漏れていることが判明。思っていたより漏れは多かったらしい
   そのままブラッドパッチの治療をすることとなる。
   治療の前に短時間シャワーを浴びることもできた。
   ベッドで横になり、ブラッドパッチの治療開始。時間的にはごくわずか。
   その後、しばらくは寝ているように指示が出ていた。
   トイレ、食事などは普通通りにしていた。
三日目 今日も終日点滴。
   不思議な事に、ブラッドパッチ後、頭痛は消えたとのこと。
   点滴の針が嫌だという。わがままなことだ。
四日目 午前中に点滴二つ。
   昼に退院して、2時間かけ電車で帰宅。
   ちょっと疲れたようだ。
   頭痛なし、腰の痛みあり。

こんな感じで、短い入院生活は終わった。
帰宅後は2週間の安静。ゴロゴロしながら夏休みの宿題を片付けていた。
その後、自宅付近の散歩から徐々に復帰に向けてリハビリ。

心配していた頭痛はほとんどないようだ。
1ヶ月後の八月の末、去年事故にあったゴルフ大会のボランティアに二日参加。
体調に配慮しながらやっていた。

そして、一ヶ月検診のため東京へ。
特に問題もなく、徐々になんでもやりなさいとのこと。

娘はこんな感じで、今現在、女子高生として、女子高生らしく学校へ通えるようになっています。
ただ、一年近く痛みが続き、肩などの張りがあったので、その後遺症はまだ残っています。

鞭打ちなどの交通事故が原因で、この病気にかかる人も多いはずです。
現在、保険認定されていなく、先生方の間でも賛否両論です。
私はただ、少しでも娘の頭痛が軽くなれば・・・という思い一心で、最後の手段として脳脊髄液減少症の治療をしようと決めました。

たとえ、保険屋が認めなくても、先生方が否定しても、良いと思う治療を一年探して実施しても
治らなかった頭痛が、ブラッドパッチによって軽減(ほとんどなし)したという事実がある以上、
やってよかったと思っています。

今後は、少しでもこの病気の人が救われるように、皆さんに知ってもらえたらいいなと思っています。
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posted by まゆ at 10:21| Comment(1) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
脳脊髄液減少症を知りましてびっくりしました。
ブログに書いてみました。
Posted by tarou at 2010年11月07日 21:53
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